Patrick Dubois et Bianca Grenier sont les parents de trois enfants : Zachary, 19 ans, Jérémy, 17 ans et Éliane, 11 ans. Les deux cadets sont atteints du trouble de la biogenèse des peroxysomes, une maladie dégénérative rare. Heureusement, leurs parents font tout en leur possible pour que Jérémy et Éliane s’épanouissent grâce à la natation, quitte à mettre leurs propres vies sur pause pendant quelques années. Portrait d’une famille résiliente.
La maladie rare dont sont atteints Jérémy et Éliane Dubois cause, entre autres, des raideurs aux jambes. La paranageuse et le paranageur (du Club de natation Les Loutres de Granby) nagent donc uniquement avec leurs bras. La plus jeune, Éliane, est encore plus touchée par cette variante génétique extrêmement rare. En plus des raideurs aux jambes, elle souffre de tremblements et de difficultés motrices.
Par miracle, les deux arrivent quand même à marcher. Parfois avec assistance et jamais sur de longues périodes, mais ils y arrivent encore. Leur père, Patrick Dubois, le confirme : ce sont les deux seuls enfants atteints de cette maladie qui marchent encore. « On est en train d’écrire l’histoire », dit-il.
Le choix de vivre
En discutant avec Patrick, on remarque tout de suite son positivisme naturel, sa force intérieure et sa grande résilience. Le père de famille veut une chose : offrir la meilleure vie possible à ses enfants, quitte à mettre sa propre vie sur pause.
Lorsqu’ils ont appris le diagnostic officiel de deux de leurs enfants, Patrick Dubois et Bianca Grenier ont vu deux options s’offrir à eux : s’apitoyer sur leur sort, ou continuer à cultiver l’espoir et vivre la vie à 100 %. Ils ont choisi la seconde option, même si cela vient avec un quotidien rythmé par de nombreux rendez-vous médicaux, plusieurs heures passées à la piscine, des séances de physiothérapie quotidiennes et bien sûr, le travail et l’école.
Ce qui pourrait sembler être des « défis » à surmonter est devenu un véritable élément de routine pour les deux parents, qui forment une solide équipe. Ensemble, ils ont choisi d’affronter la réalité et de tout donner pour que leurs enfants soient heureux.
Un papa présent
Pour y arriver, Patrick Dubois consacre de nombreuses heures au bord de la piscine, avec ses enfants. Il y est présent cinq jours par semaine, et même parfois les fins de semaine. « Nos vacances sont organisées en fonction de la natation, c’est un choix que nous avons fait », explique-t-il à titre d’exemple.
Lors de compétitions, il accompagne aussi d’autres paranageuses et paranageurs à s’habiller ou mettre leur casque de bain. Ce sont des tâches banales pour la majorité des gens, mais qui ne le sont pas du tout pour les para-athlètes. Pour le père de trois enfants, c’est tout simplement naturel d’aider les autres.
Avec ses encouragements sincères et sa manière inspirante de voir les épreuves de la vie, il motive sans le savoir le reste de la communauté aquatique.
En plus de son grand investissement de temps au bord de la piscine, Patrick a également décidé de suivre la formation d’entraineur de Natation 101, alors qu’il n’a jamais été un nageur et qu’il ne connaissait rien, au départ, à ce sport. Il l’a fait pour être en mesure de mieux connaitre le sport et ses rouages.
La famille : un travail d’équipe
Bien malgré lui, il se retrouve souvent sous les projecteurs. Il tient toutefois à souligner l’implication de son fils aîné et de sa conjointe, qui travaillent dans l’ombre. Sans eux, rien de tout ça ne serait possible.
Chez les Dubois, c’est le travail d’équipe qui est au cœur de tout. L’ainé de la famille, Zachary, aide sa famille en conduisant son frère et sa sœur à leurs activités respectives. Il travaille aussi à temps plein dans l’entreprise familiale, ce qui permet à son paternel de se libérer au besoin. Zachary a même complété sa formation de juge de virages afin de s’impliquer lors des compétitions. « Il donne un bon coup de main et il est très compréhensif », souligne son père.
De son côté, Bianca s’occupe de toute la gestion familiale, à la maison. Un rôle que Patrick Dubois juge plus qu’essentiel au bon fonctionnement de la famille. « Si ma conjointe et moi on ne faisait pas une bonne équipe, je ne pense pas qu’on pourrait passer la moitié de ce qu’on traverse », raconte le papa.
À travers leur grande implication, Patrick Dubois et sa conjointe Bianca Grenier mettent tout en œuvre pour que leurs enfants s’épanouissent et réalisent leurs rêves. Alors que Jérémy rêve de participer aux Jeux paralympiques, Éliane souhaite quant à elle suivre les traces de son grand frère, Jérémy, qu’elle admire.
Profiter du moment présent
Au quotidien, Patrick et Bianca ont un rappel constant qui trotte dans leur tête : leur vie ne sera probablement pas toujours comme elle est en ce moment. La durée pendant laquelle les enfants pourront encore nager, aller à l’école ou même marcher reste incertaine, et seul l’avenir le dévoilera.
Comme il s’agit d’une maladie dégénérative très rare et que peu de recherches ont été menées sur le sujet, il est impossible pour le moment de savoir ce que l’avenir leur réserve. C’est pour cette raison que les deux parents n’ont que d’autre choix que de se concentrer sur le moment présent. « Tout ce qu’on fait, c’est pour les enfants. On veut qu’ils soient contents et qu’ils en profitent pendant que c’est le temps », confie le père de famille.
Le plus grand souhait de Patrick Dubois pour les années à venir est que la recherche évolue et qu’un remède soit trouvé. En attendant, les parents s’assurent d’offrir le meilleur à leurs enfants, peu importe ce qu’il faudra.
Patrick Dubois tient à remercier les personnes/organismes suivantes, qui jouent un rôle essentiel dans le développement et l’épanouissement de ses enfants :
Sa conjointe Bianca
Leur fils aîné Zachary
L’équipe du Club de natation Les loutres, dirigée par Nadine Rolland et Fred Asselin
L’entraineur Aimerick Adam qui a été le premier entraineur de Jérémy et Éliane
La Fédération de natation du Québec qui organise des camps de paranatation
